Campaña «28 días contra el cáncer», iSanidad

En el marco de la campaña «28 días contra el cáncer» impulsada desde iSanidad, en la primera de las mesas de expertos «La oncología según sus protagonistas. Conversando con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, investigadores y consejerías» organizada con el apoyo de BMS, Daiichi Sankyo y GSK, representantes de diferentes organizaciones de pacientes compartieron espacio para poner en valor el papel de estas organizaciones:

• Santiago Gómez, vicepresidente de la Asociación de Cáncer de Próstata (ANCAP).
• Patricia Pico, coordinadora de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci).
• Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.
• Eduardo García-Toledano Mayoral, asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
• Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA).

Todos los participantes resaltaron que:

• La aportación que pueden realizar los pacientes y las asociaciones que les representan, de cara a expresar sus necesidades y que estas se reflejen en la investigación, y también en la adaptación de los modelos asistenciales. Y su trabajo ha dado su fruto, cristalizando en la aprobación del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes el pasado 10 de febrero en el Consejo de Ministros.
• Las asociaciones ponen en valor su papel de acompañamiento, tanto a nivel emocional como para dar soporte en términos de formación e información a los pacientes y su entorno.
• Los pacientes consideran que la implicación de las asociaciones en la toma de decisiones queda justificada con la profesionalización que han alcanzado.
• Las propias asociaciones llaman a que se estipulen unos criterios que garanticen que la información que transmiten cuenta con aval científico.
• Las organizaciones de pacientes dan soporte en las secuelas físicas y emocionales del proceso oncológico, con recursos que completan al sistema sanitario.
• Dada la labor que realizan y que atienden a las necesidades de los pacientes de una manera integral, los participantes remarcaron la idea de que los profesionales sanitarios prescriban asociaciones de pacientes.

Nuestra presidenta, Pilar Fernández destacó que “Las asociaciones somos agentes imprescindibles en la toma de decisiones en tema de salud; no sólo somos apoyo de pacientes y familiares, sino que somos un medio de formación e información”. Además, se mostró contundente al afirmar que tras todo el camino recorrido en este sentido, “la llegada de normativas como la ley de Asociaciones o el reglamento HTA que viene de Europa, marcan un ahora o nunca para subirnos al tren y tener más voz en todos los procesos”. Los pacientes no quieren ser receptores de la ciencia ni opinadores, sino una parte activa, lo que esperan que se refleje también en la aprobación del real decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias que está por llegar. Sobre esta normativa, la presidenta de ALMIA subrayó que “cuando salió el borrador, desde diferentes entidades presentamos alegaciones para que no sólo hable de pacientes sino que reconozca el papel de las asociaciones”.