Consejo Consultivo de Pacientes de Geicam

El 18 de abril participamos en el primer encuentro presencial del Consejo Consultivo de Pacientes, del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam). Se trata de una iniciativa pionera en España que integra de forma estructurada la experiencia de pacientes en el diseño y desarrollo de la investigación en cáncer de mama.

Este proyecto es mucho más que un espacio de opinión: es un modelo innovador de participación activa, donde los pacientes dejamos de ser meros sujetos de estudio para convertirnos en colaboradores y consultores. Nuestra experiencia y perspectiva se integran desde el diseño de los estudios hasta la revisión de materiales informativos, pasando por la comunicación de resultados. Así, tanto los ensayos clínicos como otras actividades del grupo ganan en relevancia, en comprensión y en utilidad para quienes viven con la enfermedad.

En este encuentro, hemos participado 6 de las 10 personas pacientes que integran el Consejo Consultivo, en el caso de ALMIA nos representó nuestra presidenta Pilar Fernández Pascual. También participaron parte de la Comisión Interna (formada por seis oncólogas médicas miembros de GEICAM) y el equipo técnico del Grupo.

Este encuentro ha permitido generar un espacio de confianza mutua, compartir visiones y expectativas entre todas las personas implicadas y avanzar en la definición del papel consultivo que desempeñarán los pacientes, así como en la clarificación de objetivos, responsabilidades y dinámicas de trabajo dentro de GEICAM.

La creación de este Consejo Consultivo de Pacientes responde a la necesidad de incorporar de forma estructurada, estable y evaluable la perspectiva de las personas con cáncer de mama en los procesos de investigación clínica. A través de esta iniciativa, GEICAM impulsa un modelo de participación activa en el que los pacientes contribuyen al diseño, desarrollo y comunicación de los estudios promovidos por el Grupo, así como a la revisión y difusión de otros materiales y contenidos dirigidos a pacientes y sociedad.

La reunión presencial ha supuesto un momento clave en este proceso. Durante la jornada, se ha desarrollado un programa de trabajo que ha combinado espacios de bienvenida y presentación de la actividad investigadora de GEICAM con un debate participativo centrado en el papel del paciente como parte activa de la investigación clínica. A través de este intercambio, se han abordado experiencias previas en ensayos clínicos, necesidades de información, barreras de acceso y propuestas para mejorar la participación de pacientes, así como su contribución al diseño de estudios y a la definición de prioridades del propio Consejo.

El grupo de pacientes ha tenido la oportunidad de conocer y aportar su visión sobre el protocolo de la plataforma NeoAgora, un proyecto estratégico orientado a avanzar en el tratamiento personalizado del cáncer de mama mediante el análisis de datos biomoleculares, clínicos y terapéuticos, con especial foco en la biopsia líquida. La jornada ha concluido con una dinámica colaborativa para la elaboración del decálogo “Somos Pacientes GEICAM”, que será un marco de referencia para guiar la participación estructurada del Consejo, seguida de un espacio de cierre y encuentro informal que ha reforzado la cohesión del grupo.

Desde ALMIA queremos agradecer a Geicam por esta genial iniciativa, y por contar con nosotros como miembro del Consejo Consultivo de Pacientes, al que esperamos aportar nuestros conocimientos y experiencias como pacientes, con el máximo compromiso.