«El cáncer metastásico no es el final. Es el principio de una nueva forma de vivir»

Pilar Fernández, una de las ponentes en el II Foro Woman Care, es la presidenta de ALMIA, la primera asociación española enfocada íntegramente en cáncer metastásico, y la única en Europa liderada por pacientes.

Durante años los pacientes metastásicos no se sentían representados, porque muchas asociaciones evitaban hablar de la enfermedad. La metástasis incomoda, da miedo. La sociedad prefiere mensajes de superación y cura, tendiendo a edulcorar una realidad que sigue siendo difícil: la metástasis no se cura, pero se vive. “La realidad estaba ahí, y había que hacerla pública para concienciar”. 

Así surgió la idea de ALMIA, una asociación pensada para todos los pacientes con cáncer metastásico, independientemente del tipo de tumor primario. ALMIA significa “Alianza frente a la Metástasis, Innovación y Apoyo”, y es también un acrónimo elegido para representar la unión entre la parte racional (innovación) y la emocional (alma). “La salud en relación con el cáncer metastásico no engloba solo aspectos científicos, biológicos o farmacológicos, sino que hablamos también de esperanza, apoyo y comunidad. ALMIA simboliza este equilibrio”.

“Queremos que los pacientes se sientan acompañados, que tengan acceso a la información necesaria para tomar decisiones sobre su salud”. Para lograrlo, ALMIA pondrá a disposición de las personas con cáncer metastásico una serie de recursos: un departamento de formación continua; una gestora de casos, que atenderá consultas, resolverá dudas y derivará cada situación a los especialistas adecuados; y un comité científico multidisciplinar.

El acompañamiento emocional también será una prioridad. “El apoyo psicológico sigue siendo una asignatura pendiente en muchos tratamientos oncológicos, cuando en realidad es un aspecto esencial para la calidad de vida de los pacientes”

Extracto de la entrevista a Pilar Fernández Pascual en la Revista Woman