10º Encuentro Nacional de Pacientes Nuestra Voz en 2026

Ayer 14 abril se celebró el 10º Encuentro Nacional de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) con el lema «Nuestra VOZ en 2026«. El evento se enmarca en el día Europeo de los Derechos de Los Pacientes, con el objetivo dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para la ciudadanía, generando un entorno de diálogo y debate constructivo, y de aprendizaje donde se comparten experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas que mejoren la salud de los pacientes y ciudadanía. Nuestra asociación ALMIA, miembro activo del Foro de Pacientes, asistió al Encuentro representada por nuestra compañera de la Junta Directiva Elisa Larrinaga.

Uno de los principales temas que se trataron en el Encuentro fue el anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que avanza en su tramitación, con dos reescrituras del texto inicial, tras ser aprobado hace dos meses en Consejo de Ministros y sometido a fase de audiencia pública, donde varias asociaciones advirtieron que la manera en la que se definía lo que era una asociación podía dar lugar a que se desdibujase el concepto. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, aseguró que se han incorporado dos modificaciones a la redacción inicial y una de ellas se refiere precisamente la definición. El texto revisado (que, en principio, será el que salga adelante en la versión final de la futura ley) irá en línea con el consenso internacional y “se va a acercar mucho más” a la definición que integra la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en sus estatutos sobre qué es una organización de pacientes. También informó que la nueva ley incluirá las obligaciones de las administraciones para el fomento del asociacionismo.

También se abordaron otras cuestiones clave, como la carga de la enfermedad y su impacto en pacientes y cuidadores; la equidad sanitaria entre comunidades autónomas; y el papel emergente de la inteligencia artificial en salud. En diferentes mesas se habló del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, las implicaciones del estrés en la salud y la calidad de vida, los desafíos del acceso a la innovación y las persistentes brechas de género en salud.

Participaron en la jornada ponentes de primer nivel como, Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS; César Hernández, director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del ISCII; y  Marco Greco, presidente del European Patients´ Forum (EPF), entre otras personalidades.