Foro «En Metástasis el tiempo Cuenta»

El 10 de junio se celebró en Madrid el Foro «En metástasis el tiempo cuenta» a iniciativa de la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) con la colaboración de Observatorio de la Salud. Un evento que reunió a especialistas, pacientes e instituciones para reclamar el 10 de junio como Día Mundial del Cáncer Metastásico y avanzar en diagnóstico y acceso a la innovación

Pilar Fernández Pascual, presidenta de ALMIA inauguró la jornada: «El lema ‘En metástasis, el tiempo cuenta’ resume muy bien el sentido de este encuentro. Cuenta el tiempo hasta el diagnóstico, cuenta el tiempo hasta la prueba adecuada, cuenta el tiempo hasta el tratamiento, cuenta el tiempo de espera, cuenta el tiempo de vida y cuenta también la calidad de ese tiempo«. “Hemos solicitado a la Organización Mundial de la Salud que el 10 de junio sea reconocido como Día Mundial del Cáncer Metastásico, porque creemos que la metástasis necesita visibilidad, una agenda propia y un compromiso sostenido.” 

Presente y futuro de la metástasis. Avanzando en su diagnóstico y abordaje

En la primera mesa, moderada por Marta Riesgo, directora del Observatorio de Salud, participaron César Rodríguez Sánchez, jefe de Sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y expresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); Federico Rojo Todo, jefe de Servicio de Anatomía Patológica en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid; Eva Carrasco, directora científica y general del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM); Gema González Monterrubio, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y supervisora de Área Funcional de Proceso Oncohematológico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; Javier Cortés, director del International Breast Cancer Centre (IBCC) y presidente de la Fundación Contigo; y Rafael López, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA) y vicepresidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (Fundación ECO).

En este bloque se puso el foco en los avances de la medicina de precisión, el papel de la anatomía patológica y de los biomarcadores en la toma de decisiones, la necesidad de acelerar la investigación traslacional y cooperativa, la participación de pacientes metastásicos en ensayos clínicos y registros, y la importancia de garantizar circuitos asistenciales capaces de reducir tiempos y desigualdades en el acceso a pruebas, tratamientos y equipos especializados.

Juntos sumamos: la fuerza de las asociaciones de pacientes

Esta mesa, moderada por Aída Fernández, de ALMIA, intervinieron José Manuel Ramón y Cajal, vicepresidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Santiago Gómez, vicepresidente de la Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (ANCAP); Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO); y Francisco Rodríguez Lozano, presidente de la Asociación Europea de Pacientes con Cáncer.

Los representantes de las asociaciones expusieron las necesidades sociales, laborales, emocionales e informativas que siguen quedando fuera del circuito sanitario; la importancia de dar mayor visibilidad al estadio metastásico desde las asociaciones generalistas y específicas. Se analizaron las barreras que encuentran algunos pacientes para pedir ayuda, hablar de síntomas o acceder a apoyo psicosocial, incidiendo en que la colaboración entre asociaciones es un elemento clave para construir respuestas más concretas y sostenidas.

Visión institucional: equidad, acceso y coordinación sanitaria

En esta tercera mesa, moderada por Pilar Fernández Pascual, de ALMIA, participaron César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); y Eduardo García-Toledano Mayoral, miembro del Consejo Asesor de Salud Pública de la OMS y asesor de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA).

En el debate trataron las oportunidades para reducir los tiempos de acceso a tratamientos innovadores en cáncer metastásico, la necesidad de reforzar la participación de los pacientes en los procesos de evaluación y decisión, las desigualdades territoriales en el acceso a pruebas diagnósticas, recursos asistenciales y tratamientos, y los mecanismos de gobernanza que podrían favorecer circuitos más coordinados, comparables y equitativos en España y en el marco europeo.

César Hernández García subrayó que “el reto no es solo acelerar el acceso a la innovación, sino conseguir que el sistema fluya para que cualquier persona que viva en España pueda acceder, con independencia del servicio sanitario que le corresponda, al mejor recurso disponible para la atención que necesita”. Señaló la importancia de “organizar la cartera, los recursos, los centros de referencia y la coordinación entre profesionales, de forma que el sistema responda de manera más líquida a las necesidades del paciente”. También destacó el avance que ha supuesto la participación de los pacientes en los últimos años. “El sistema sanitario debe guiarse por las necesidades de la ciudadanía, no solo por la visión de los profesionales o de la administración. Los pacientes necesitan un espacio propio, una representación estructurada y los recursos necesarios para participar con capacidad real en los procesos de evaluación, decisión y gobernanza”.

Formación con propósito: empoderar al paciente y avanzar en cáncer metastásico

Esta última mesa, moderada por Ana Quiñones, directora técnica y estratégica del programa ALMIA Oncology Education 360º, participaron Pilar Fernández Pascual, de ALMIA; Eduardo García-Toledano Mayoral, miembro del Consejo Asesor de Salud Pública de la OMS y asesor de HaDEA; Gemma Moreno-Bueno, jefa del Laboratorio de Investigación Traslacional de la Fundación MD Anderson Cancer Center España; Pedro Pérez Segura, jefe de Oncología Médica, director del Centro Integral de Cáncer del Hospital Clínico San Carlos y director científico de ALMIA-OE360º; y Julio Mayol, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC).

Este bloque profundizó en la alfabetización en salud como condición necesaria para una participación real del paciente en las decisiones sobre su proceso asistencial. Los ponentes analizaron  cómo trasladar conceptos complejos de oncología de precisión, como biomarcadores, secuenciación o biopsia líquida, de forma comprensible y útil, así como el papel de la inteligencia artificial, el criterio clínico y los programas formativos en la relación entre información, comprensión, adherencia, comunicación deliberativa y toma de decisiones compartida.

Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, fue la encargada de clausurar el foro, destacando que “hablar de metástasis es hablar de uno de los principales desafíos de la oncología actual” y subrayando la necesidad de que los avances científicos “lleguen a las personas concretas que los necesitan, en tiempo y con equidad”. También señaló la importancia de diseñar itinerarios asistenciales coordinados que faciliten el acceso a unidades de experiencia y profesionales expertos, evitando que el código postal condicione la calidad de la atención. “No importa solo curar; mientras no podamos curar, queremos cuidaros y acompañaros lo mejor posible”.

Desde ALMIA queremos agradecer el apoyo de ANCAP, Asociación Nacional de Cáncer de Próstata; ASACO, Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico; ASEICA, Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer; Cancer Patients Europe; Foro Español de Pacientes (FEP); Fundación Contigo; Fundación ECO, Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología; GEICAM, Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; SEAP-HAP, Sociedad Española de Anatomía Patológica-División Española de la International Academy of Pathology; SEEO, Sociedad Española de Enfermería Oncológica; y SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica.

Agradecemos también la colaboración de Menarini Stemline, Daiichi Sankyo | AstraZeneca, MSD, Lilly, Roche, Takeda, Guardant Health y Gilead, que han hecho posible que este foro sea una realidad.

Gracias también a todas las personas que asistieron a este foro de cáncer metastásico, que esperamos que sea el primero de muchos