Presentación del «Manual de captación de recursos para las asociaciones de pacientes»

Ayer, 17 de diciembre, se celebró en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid el evento para presentar el «Manual de captación de recursos para las asociaciones de pacientes» elaborado por el Instituto ProPatiens, una guía que ayuda a las asociaciones de pacientes para obtener financiación. Más del 70% de las asociaciones de pacientes identifican la financiación como su principal problema, según las conclusiones del estudio Mirror 2025 (elaborado por el Instituto ProPatiens), y el manual tiene por objetivo para ayudar a solventar esta problemática.

El manual, elaborado por ProPatiens con la colaboración de miembros de su Steering Committee y representantes de asociaciones de pacientes, incluye estrategias, herramientas, manual de buenas prácticas y casos reales en España y Europa. Se se estructura en 11 capítulos, incluyendo marco normativo, fuentes de financiación, herramientas de gestión, casos prácticos y guía de convocatorias con administraciones y empresas

En la presentación del manual participaron:

• Jesús Díaz, presidente del Instituto ProPatiens, que informó que este manual “nace con un propósito claro: facilitar, inspirar y fortalecer” el trabajo de las asociaciones de pacientes. “Queremos ser un recurso práctico, que os ayude a abrir nuevas puertas, a captar más apoyos y a consolidar los proyectos”.
• Ana Céspedes, presidenta del Steering Committee del Instituto ProPatiens, y CEO de Vitamin Angels, resaltó los puntos clave del manual, destacando la importancia de la transparencia a la hora de establecer colaboraciones de financiación, y la importancia de la medición de resultados.
• Fernando Mugarza, vicepresidente del instituto, explicó que el manual “ofrece una hoja de ruta integral para que las asociaciones de pacientes accedan no solo a recursos económicos, sino también a talento humano, equipamiento, soluciones tecnológicas, metodologías de gestión y apoyo institucional»
• Cristina Campos, Patient Advocacy de Takeda, destacó que el pilar básico en la financiación es la transparencia, además de que debe existir una “relación entre iguales y de confianza” entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes.

El evento finalizó con una mesa de debate entre asociaciones de pacientes, moderados por María Vargas (directora de Relaciones Institucionales de iSanidad), con el objetivo de reflexionar sobre el impacto que puede tener este manual en las asociaciones. Participaron:

• Elena Moya, vicepresidenta de la Asociación Española contra. la Meningitis, explicó que contar con herramientas estratégicas como este manual permite desarrollar proyectos que realmente mejoran la vida de los pacientes.
• Jorge Hinojosa, gerente de la Asociación Diabetes Madrid, indicó que la labor que realizan las asociaciones de pacientes ha de ser considerada como parte del Sistema de Salud, y las administraciones públicas, y demás entidades (públicas o privadas) han de responder a aportando recursos.
• Pilar Fernández Pascual, presidenta de la ALMIA recordó que es necesario garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, desde la ética, la independencia y la transparencia, “para garantizar nuestra credibilidad es necesario rendir cuentas y gestionar los fondos con la misma responsabilidad con la que apoyamos y acompañamos a nuestros pacientes”.