Nace una nueva voz para quienes conviven con la metástasis: ALMIA

El pasado viernes, 27 de junio, se presentó en Madrid ALMIA (Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo), la primera asociación española creada específicamente para representar, visibilizar y dar voz a las personas que conviven con metástasis. El evento «Nace una nueva voz para quienes conviven con la metástasis«, organizado por el Observatorio de Salud,  Estudio de Comunicación y ALMIA, reunió a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de pacientes y medios de comunicación.

Pilar Fernández Pascual, presidenta de ALMIA, abrió el encuentro explicando el origen de esta nueva asociación: “ALMIA no es solo una organización. Es una respuesta que surge de la experiencia vivida por muchas personas (yo entre ellas), que convivimos con el cáncer metastásico y que durante demasiado tiempo nos sentimos invisibles dentro del sistema”. ALMIA nace con la voluntad de transformar la experiencia de vivir con una enfermedad incurable en una herramienta de acción colectiva, informada y comprometida. “Pedimos equidad. Pedimos ser escuchados. Y estamos aquí para asegurarnos de que eso ocurra”. El cáncer metastásico no puede abordarse únicamente desde la clínica, sino desde una perspectiva integral que tenga en cuenta las necesidades emocionales, sociales, económicas y familiares de los pacientes. “Queremos ser el punto de referencia para pacientes con metástasis en España y, con el tiempo, también en Europa. Una red de apoyo y conocimiento que una a pacientes con distintos tipos de metástasis (de pulmón, colon, mama, hígado, ovario…) pero que comparten los mismos obstáculos: el acceso desigual a la innovación, la falta de información clara y una atención que muchas veces no contempla la complejidad de nuestra situación”.

Tras la inauguración, se celebró una mesa redonda bajo el título ‘Presente y futuro de la metástasis: retos clínicos, barreras sociales y el papel de las asociaciones’, con tres ejes: los últimos avances en investigación, las desigualdades en el acceso a terapias innovadoras, y el papel fundamental de las asociaciones para tender puentes entre la ciencia y la realidad del paciente.

• Dr. Javier Cortés (director del International Breast Cancer Center, IBCC), repasó los principales avances en el tratamiento del cáncer metastásico y los retos a los que se enfrenta la comunidad médica para garantizar un acceso equitativo a esos tratamientos, destacando el papel de los anticuerpos inmunoconjugados, que han revolucionado el abordaje de muchos tumores, especialmente en el cáncer de mama. “El papel de los pacientes es clave, no solo como receptores de innovación, sino como impulsores del cambio”.
• Dra. Gemma Moreno (jefa del laboratorio de investigación traslacional de la Fundación MD Anderson) subrayó el valor de la investigación traslacional y la necesidad de reducir la distancia entre los hallazgos científicos y la experiencia del paciente. “La investigación traslacional no se hace en abstracto: se hace por y para los pacientes. Esa es su base, su inicio, y su razón de ser”.
• Marcelo Ruz (AMOH) elogió la existencia de ALMIA “Si no existieseis, tendrían que inventaros. Los pacientes ya no necesitamos saber qué es el cáncer, sino cómo afrontarlo. Y ahí es donde ALMIA va a dar un paso más allá. Porque del cáncer metastásico no se habla”.
• Santiago Gómez (ANCAP)

  subrayó la importancia de la experiencia de quienes impulsan la asociación: “La experiencia del equipo de ALMIA es un valor seguro para avanzar en los derechos de todas las y los pacientes metastásicos en España”.

ALMIA apuesta por una comunicación distinta: sin metáforas bélicas ni promesas vacías. Su enfoque se basa en la empatía, el conocimiento riguroso y el acompañamiento real. “Conocer nuestras opciones es el primer paso para decidir con libertad y dignidad. La esperanza no es ingenuidad, es compromiso”. La asociación inicia su andadura con la vocación de crear una red de pacientes, familias, profesionales y entidades que construya un nuevo modelo de atención a quienes conviven con metástasis. En palabras de su presidenta: “Nadie debería enfrentar esta realidad solo. La ciencia avanza, y con ella también debemos avanzar como sociedad. En ALMIA lo sabemos bien. Y en ese camino, nunca caminamos solos”.