Los pacientes no estamos representados en la toma de decisiones en políticas de vacunación

Portavoces de asociaciones de pacientes respiratorios, hepáticos, oncológicos y afectados por la meningitis analizan la actual situación del colectivo en una mesa de expertos organizada por iSanidad con motivo del 50 aniversario del calendario vacunal.

Participan en esta mesa de expertos:

• Mariano Pastor, presidente de Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER): los pacientes no estamos representados en cuestiones de vacunación. “Al calendario vacunal no se le ha dado la relevancia que debería por su importante impacto en la salud pública”
• Elena Moya, vicepresidenta de Asociación Española contra la Meningitis (AEM) critica que en nuestro país haya plataformas que engloban a todos los pacientes, como el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y no se les dé la relevancia que merecen dentro de la toma de decisiones a todos los niveles.“La gente tiene que saber cómo una herramienta tan barata como la vacuna previene”
• Eva Pérez, presidenta Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH): «Es importante que nos escuchen porque ayudamos a saber cómo humanizar la sanidad”
• Gema Rodríguez, vicepresidenta de la Alianza frente a la Metástasis (ALMIA): “Las asociaciones de pacientes deberíamos tener una participación más activa y de mayor peso en el diseño e implementación de políticas preventivas dentro de la futura Ley para crear una Agencia Estatal de Salud Pública». Las asociaciones somos “los representantes de la realidad que viven muchos pacientes”

Todos comparten la idea de que no se ha dado la relevancia que se debería al calendario vacunal, por su importante impacto en la salud pública. Hace falta más visibilidad y apoyo institucional y social. Hay que seguir invirtiendo en informar más y mejor a los pacientes sobre el impacto de las vacunas en su salud.

Otra preocupación de todas las asociaciones es la desinformación: los bulos tienen mucho impacto en la sociedad. Y muchos de ellos van dirigidos a poner en entredicho la eficacia de las vacunas. También se pone el foco sobre una preocupación recurrente: la inequidad territorial en cuanto a la disponibilidad de vacunas en el calendario. “No podemos tener una vacunación o cribado según el código postal”.

La realidad del cáncer metastásico es que todos los pacientes, independientemente del origen del tumor primario, compartimos una serie de necesidades y carencias que condicionan nuestra calidad de vida y nuestras opciones de tratamiento.

Los pacientes con cáncer en estadio IV necesitamos:

• Más recursos económicos y humanos destinados a investigación, para impulsar el desarrollo de nuevas terapias, más personalizadas y eficaces, para cada tipo de cáncer y cada paciente.
• Nuevos tratamientos con menos efectos secundarios; terapias dirigidas que minimicen la toxicidad, mejoren la tolerancia y sean específicos para cada caso concreto, aumentando su eficacia.
• Pruebas diagnósticas de mayor precisión, con capacidad para producir resultados consistentes y repetibles, que ayuden a obtener un diagnóstico personalizado, pautar el tratamiento más adecuado y realizar un seguimiento de la enfermedad más adecuado.
• Mejorar la calidad de vida, con acceso temprano a unidades de dolor y cuidados paliativos, programas de rehabilitación, alimentación, nutrición, ejercicio físico…
• Atención socio-sanitaria especializada y equitativa: protocolos homogéneos en todas las comunidades autónomas y una red de centros de referencia bien coordinada, a los que puedan tener acceso todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia o el hospital donde se traten.
• Acceso a información completa sobre la enfermedad, de forma clara, fiable y transparente, así como los trámites legales y los recursos disponibles para que el paciente pueda tomar decisiones informadas y gestionar mejor la enfermedad
• Mayor acceso a información sobre ensayos clínicos, que evalúan los nuevos tratamientos o formas de usar los tratamientos ya existentes, y permiten a los pacientes poder acceder a nuevas opciones terapéuticas, incluso antes de su aprobación o financiación pública.
• Apoyo emocional por parte de profesionales de salud mental y psicooncólogos, y grupos de apoyo, como las asociaciones, para afrontar las dificultades emocionales y psicológicas de la enfermedad.
• Un marco legal adaptado, con leyes y regulaciones que sitúen al paciente en el centro de la toma de decisiones, garantizando transparencia y agilidad.

Es uno de los objetivos principales de ALMIA reivindicar estas necesidades no cubiertas, haciéndolas visibles a la sociedad en general, y llegar hasta los diferentes organismos e instituciones con capacidad de decisión en cada una de las materias.