Vivir Más y Mejor

Desde la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) pedimos que la calidad de vida de los pacientes esté en el centro de la conversación sobre el cáncer.

Esta semana presentamos en el Congreso de los Diputados el informe “Vivir Más y Mejor. La incorporación de la calidad de vida en los criterios de evaluación de fármacos y su impacto en los pacientes”,  realizado con la colaboración de AstraZeneca.

En palabras de nuestra presidenta Pilar Fernández Pascual, «No podemos hablar a día de hoy de excelencia oncológica si no tenemos en cuenta la perspectiva del paciente, sus necesidades físicas, emocionales y sociales. Hablamos de autonomía del paciente, hablamos de emociones, hablamos de acompañamiento, hablamos de dolor físico y emocional y de integración social«.

El objetivo del estudio no es únicamente dar voz a los pacientes, sino que nuestra calidad de vida se tenga en cuenta a la hora de tomar decisiones sanitarias y a la evaluación y financiación de nuevos tratamientos. Por ello, reclamamos incorporar tanto las medidas de experiencia reportada por los pacientes como los resultados comunicados por ellos mismos, conocidos como PREMs y PROMs, respectivamente. Estas evaluaciones pueden recoger factores físicos, pero también salud emocional y mental, autonomía, funcionalidad, relaciones interpersonales y acompañamiento. «El miedo, el temor y las relaciones que tenemos con la sociedad o con la familia también son importantes«

Pilar Fernández destaca también el impacto de los efectos secundarios de las terapias a la hora de valorar un tratamiento. «A veces el paciente prefiere un fármaco que le ayude a llevar una mejor calidad de vida, de movilidad, de autonomía«.

Para garantizar el rigor de estos datos y evitar sesgos, la información aportada por los pacientes debe convivir con la evaluación clínica y seguir principios de independencia, imparcialidad y confidencialidad.